提升中国罕见病患者生存质量！《中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》在京发布

主要观点总结

国内首部聚焦神经纤维瘤病患者的调研报告《中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》在北京发布。报告由深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心与蔻德罕见病中心共同完成，系统性调研了NF1患者群体的情况。复星医药在罕见病药物开发方面取得进展，其药物芦沃美替尼片已申请上市，并纳入优先审评程序。复星医药因在公益贡献方面的杰出表现被授予“公益贡献奖”。

关键观点总结

关键观点1: 报告发布

《中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》发布，聚焦患者诊疗和生活质量，由深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心与蔻德罕见病中心共同完成。

关键观点2: 调研内容

报告调研了NF1患者的人口社会学情况、疾病表现、诊疗经历、经济负担、生命质量等，有助于了解患者实际需求，推动诊疗水平和政策保障水平的提升。

关键观点3: 复星医药的贡献

复星医药在罕见病药物开发方面取得进展，其药物芦沃美替尼片已申请上市，并纳入优先审评程序。复星医药因公益贡献被授予“公益贡献奖”，公司表示将继续在NF1领域发力，并期待通过基因治疗找到解决NF1疾病的根源。

关键观点4: NF1的挑战和前景

NF1是一种危害性极高的罕见病，目前仍无针对NF1成人患者的药物获批上市。传统治疗存在完全切除率低、复发率高等问题。复星医药从2020年开始布局NF1药物开发，并在多个罕见病领域拥有多款上市及在研药物。