我们所做的努力，无非是想让“罕见病人”做回普通人，更体面、更有尊严｜王奕鸥 一席

主要观点总结

本文讲述了王奕鸥关于罕见病患者的努力及病痛挑战基金会的成立背景、发展历程和目标。演讲内容涵盖了罕见病患者的困境、诊疗难题、保障问题以及其他面临的挑战，如特医食、上学、就业等。同时，也介绍了病痛挑战基金会在推动政策完善、提供援助、促进患者融入社会等方面的努力和成果。

关键观点总结

关键观点1: 罕见病患者的困境和病痛挑战基金会的成立背景

王奕鸥本人是罕见病患者，深知罕见病患者的痛苦。他发起成立了病痛挑战基金会，致力于解决罕见病患者的各种问题，包括诊疗、保障、心理等。

关键观点2: 诊疗难题

罕见病诊断困难，患者平均要经历4.26年的时间才能确诊。病痛挑战基金会通过组织义诊、巡诊等方式，推动医生对罕见病的认知和诊疗水平提高。

关键观点3: 保障问题

罕见病药物研发周期长，成本高，患者家庭难以承担。病痛挑战基金会推动政策改革，将高值罕见病药物纳入医保，降低患者负担。

关键观点4: 特医食需求

一些罕见病患者需要特殊医学用途配方食品。病痛挑战基金会关注这一需求，推动特医食标准的完善，使国外特医食能合法进入中国，国内厂家也能合法生产。

关键观点5: 其他挑战

罕见病患者还面临上学、就业、心理、照护等方面的问题。病痛挑战基金会通过编辑教育手册、提供法律援助、协调就业岗位、设立心理热线等方式，努力解决这些问题。

关键观点6: 病痛挑战基金会的成果和未来目标

多年来，病痛挑战基金会在各个方面取得了显著成果，包括帮助患者获得诊断、治疗、保障等。未来，他们将继续努力，争取让每一个罕见病患者都能得到和常见病、多发病病人一样的治疗的权利、康复的权利。

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