智启罕途 聚力新生丨第二届海上罕见病论坛暨2025上海市医师协会罕见病专业委员会年会顺利召开，首个罕...

主要观点总结

第二届海上罕见病论坛暨2025上海市医师协会罕见病专业委员会年会顺利召开，会议汇聚了众多专家学者、医疗工作者、患者组织代表及企业界人士，共同探讨罕见病防治新策略与新路径。会议涉及人工智能助力罕见病诊疗、保障、人文等核心议题，成立了罕见病“医-患-企”联盟，推动上海、长三角乃至全国罕见病防治体系建设。

关键观点总结

关键观点1: 会议背景

本次会议是由上海市医师协会、上海市医师协会罕见病专业委员会主办，旨在汇聚多方智慧，共探罕见病防治策略与路径。

关键观点2: 会议亮点

会议亮点包括隆重推介四项罕见病人工智能核心平台、成立罕见病“医-患-企”联盟以及系列主题演讲和论坛，涉及前沿技术、医患协作与精准诊疗等核心议题。

关键观点3: 四大分论坛内容

四大分论坛聚焦诊疗新进展、基础研究与政策保障等前沿热点，包括重症肌无力诊治进展、先天性耳聋基因治疗等相关议题。

关键观点4: 患者组织的重要性

病友之声专场展示了患者组织在推动罕见病药物研发、诊疗优化与社会支持方面的力量，患者真实世界经验成为解决方案的关键部分。

关键观点5: 培训项目推出

本届论坛推出“海上启航”罕见病防治培训项目，为临床医师提供系统学习和交流的机会，培训内容涵盖基因解析、疾病诊疗、全周期管理等五大维度。