Nat Genet观点 | 彭耀进/于亮等提出基因数据跨境共享治理新路径

主要观点总结

该文章探讨了在全球基因科技迅猛发展的背景下，跨境共享人体基因组数据的重要性、挑战和解决方案。文章指出，基因数据的全球共享正面临前所未有的治理困局，研究提出了一种基于人权的新治理叙事模式，旨在构建一个包容、安全、可持续的制度新体系。该体系旨在解决基因数据跨境共享的科学价值与治理挑战，并构建全球合作治理新机制。

关键观点总结

关键观点1: 文章背景

全球基因科技迅猛发展，跨境共享人体基因组数据成为推动生命科学突破与精准医学发展的关键。但同时面临治理困局，包括科技博弈、生物安全风险、隐私保护焦虑和数据主权兴起等多重压力。

关键观点2: 主要研究成果

研究团队提出了基于人权的治理叙事模式创新，旨在构建一个包容、安全、可持续的制度新体系。该体系包括三大核心支柱：重构主体责任边界、整合关键人权原则、推进多元参与与机制协同。

关键观点3: 基因数据跨境共享的挑战与意义

基因数据跨境共享对于科研效率的提升、样本多样性的增强和全球医学创新的推动具有重要意义。但挑战在于不同国家在法律体系、伦理标准和监管机制上的显著差异，导致数据跨境流通受限。

关键观点4: 新治理路径的特点

新治理路径强调国家、企业、研究机构等多方的协同治理责任，建立更加公平、互信的合作平台，弥合技术基础、法律体系、伦理标准不一带来的‘数字鸿沟’。”。

关键观点5: 研究的跨学科性

该研究体现出生命科学、法学与全球治理的跨学科协同，通过整合国际人权法、数据伦理、信息安全与生物医学数据平台等多领域知识，构建了兼具规范性与可行性的治理方案。

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