蔡磊进入渐冻症晚期，全身仅眼球能动！研发的药物对病友起效对自己没用

主要观点总结

文章介绍了京东前副总裁蔡磊，渐冻症患者的现状，他的工作和生活情况，以及他对抗疾病的决心和所做的努力。包括他搭建患者医疗大数据科研平台、创立公益基金和慈善信托、获得“全国自强模范”称号等事迹。

关键观点总结

关键观点1: 蔡磊的近况和疾病情况

蔡磊是渐冻症患者，需要三人搀扶起身，每天需要多次服药，喝水需要加增稠剂，无法说话、吞咽和移动，但意识依然清晰。

关键观点2: 蔡磊对抗疾病的决心和态度

蔡磊尽管面对疾病折磨，仍坚持努力，不放弃希望。他用自己的力量帮助其他渐冻症患者，表示即使无法救自己，也愿意为其他病人奉献自己的力量。

关键观点3: 蔡磊的工作和贡献

蔡磊在患病期间仍坚持工作，带领团队进行科研、运营等工作。他建立了患者医疗大数据科研平台，链接上万名患者，设立公益基金和慈善信托，累计投入数千万元支持渐冻症研究。他的努力为基因层面病因研究打开了新的大门。

关键观点4: 荣誉和表彰

蔡磊获得过“全国自强模范”称号，对此他表示这是对他的鼓励，也是对渐冻症罕见病群体的关怀。