遇见“罕见”-让罕见不罕见

主要观点总结

本文介绍了国际罕见病日，阐述了罕见病的定义和目前国际确认的罕见病数量。通过可爱的名字如“瓷娃娃”、“柠檬宝宝”、“蝴蝶宝宝”等，介绍了对应的医学术语和罕见病患者的内心感受。今天是第17个国际罕见病日，通过这组图，我们一起了解罕见病患者的生活和经历。

关键观点总结

关键观点1: 罕见病的定义及数量

罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，目前国际确认的罕见病有7000多种。

关键观点2: 可爱名字背后的医学术语

“瓷娃娃”、“柠檬宝宝”、“蝴蝶宝宝”等看似可爱的名字，对应的医学术语分别是成骨不全症、甲基丙二酸血症、大疱性表皮松解症等，这些都是罕见病。

关键观点3: 罕见病患者的内心感受

罕见病患者既渴望被看见，又害怕被看见，他们正在努力对抗命运，展现出令人动容的顽强生命力。

关键观点4: 国际罕见病日的意义

今天是第17个国际罕见病日，通过这组图，我们可以更好地了解和关注罕见病患者的生活和经历，为他们提供更多的支持和帮助。

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